夢鯨がんばる AID

　　 ゆめくじら
夢鯨　がんばる

　エイド
AID

プロジェクト夢鯨では、一所懸命に
頑張っている人たちを応援（AID）します。

右の記述は、抜粋です。

彼の純粋な思いの全文は、こちらから。

2007/12/初に1回目の署名を締め切りました。堤さんの街頭署名を含め7,958名の方に署名をいただくことが出来ました。
ご協力感謝いたします。
次回の集計は、2008年夏頃の予定です。
引き続きご協力をお願いいたします。

エダラボン保険適用署名のお願い

　私の父は、仕事が生甲斐、趣味であり、人の3倍働き、建築職人を69才11ヶ月まで現役でやっていました。しかし、平成17年10月、身体に力が入らず足場から落ち、その後、父の生甲斐、趣味である仕事が二度とできなくなったのです。足場から落ちて仕事ができなくなったのではなく、特定疾患・難病であるALS（筋萎縮性側索硬化症｢きんいしゅくせいそくさくこうかしょう｣）が原因でした。父の病名が診断されるまで6ヶ月の時間が掛かりました。6ヶ所の病院を廻り続け、7ヶ所目の病院でようやくALSと診断されたのです。

　ALSは、現代の医学では発症原因も解明できず、有効な治療法も治療薬もありません。神経内科の専門医師は、ALSは難病中の難病であると言っています。

　現在父は歩行は、手摺を使って2メートルしか歩けず、ほとんど車椅子での移動、階段はおんぶされて昇り降りします。ひとりで服を着ることも、風呂に入ることも、立ち上がることもできなくなりました。そのような父を見るのがとても辛くなります。しかし、一番辛いのは父であり、父は自分の身体の自由が徐々にきかなくなることで、私以上に不安があると思います。治らないこの病気だからこそ、少しでも進行を遅らせることが良いと思っています。

　父は現在「リルテック」という進行を遅らせる薬を飲み続けていますが、ほとんど効いていないのが現状です。一方「エダラボン」という薬は、すべてのALS患者に対して効果があるものではありませんが、現時点で進行を抑える薬として有効であると言われています。父は、｢これも運命、治らないからと言って何もしないよりは、やった方がいい。お父さんなんかまだいい方だ。世の中にはもっと大変な人がいるんだから・・・｣と言い、エダラボンの治験も進んで申し込みました。

　この先、父に効果があるかわかりませんが、エダラボンの投与を続けて行く以上、保険適用を一日も早く願っている次第です。是非、｢エダラボン保険適用｣の署名をお願いします。ひとりでも多くの方の署名を願っています。
　何卒よろしくお願い申し上げます。

平成19年11月6日　　堤　俊輔

2008/1/18
続報(右)が入りました。

おかげさまで署名は、
33,000名を超えました。

｢こちら葛飾集会所｣生出演	昨年12月にかつしかFMのラジオ番組に｢ALSを考える｣　として、ALSとエダラボンについて生放送で出演。　ネット同時放送で、インターネットで聞くことができます。　第2回目の出演は、2月に予定しています。　金曜のAM10時から(再放送は、木曜のPM9時から)
｢ASLを考える会｣東京支部になりました	ＡＬＳを考える会　代表の石川みよ子さんと正式に協同し、　東京支部代表となりました。

2008/3/12
続報(右)が入りました。

おかげさまで署名は、
現在37,466名です。

2008/5/9
続報(右)が入りました。

活動のご報告いたします。

お陰様で、葛飾区議会より「筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者の救済を求める意見書」が可決されました。ありがとうございました。意見書の詳細は次のとおりです。

「かつしか区議会だより」　№193　平成20年4月25日発行に掲載しています。（添付写真参照）

葛飾区議会公式サイトには、葛飾区議会議長より内閣総理大臣、厚生労働大臣あて意見書の全文が掲載されています。
http://www.katsushika-kugikai.jp/30419.html
上記ページ「平成２０年　第１回定例会」の5番目に掲載。

また、意見書についての議会が録画放送でもご覧になれます。
http://www.gijiroku.jp/dvl-katsushika/2.html
意見書議会の録画放送は、上記ページ「平成２０年第１回定例会日程」の下段
「3/27（木）　議案上程　【８】（議員提出議案）　提案理由説明～採決」
をクリック。14：27秒よりご覧になれます。（添付写真参照）

今後もよろしくお願いいたします。

堤　俊輔

右記、みよちゃんの未来地図より、引用しています。

●ＡＬＳは、全身のあらゆる随意筋を動かす神経細胞を破壊してしまう、進行性の難病です。最後には呼吸する筋肉を侵します。待っているのは｢死｣です。
●近年、他疾患における保険承認薬である <エダラボン> がALS の進行抑制や筋力回復に効果がみられるという報告があります。しかし、試してみたくても保険が使えないため、月に１０～３０万円もかかり情報も機会も限られています。
＊保険適用になれば負担がぐんと軽くなります。

★☆★☆　署名にご協力ください。　☆★☆★

ここから署名用紙をダウンロードし、注意事項をご確認のうえ、(有)アァネットまで送付ください。
※この署名用紙は、上記の記述に下記のオリジナル署名用紙をアァネットが独自に結合したものです。
　このページ及び独自の書名用紙は、ＡＬＳを考える会　代表の石川みよ子さんの了承を得ています。

送付先
宛　先	有限会社アァネット　夢鯨がんばるAID　係
住　所	〒284-0044　千葉県四街道市和良比　258番地の40
担　当	清野

アァネットで取りまとめ、堤さんに渡します。
なお、お預かりした個人情報は署名活動以外に使用いたしません。

こちらがオリジナルのサイトです。
・署名用紙ダウンロード右クリックで『保存』して下さい。	みよちゃんの未来地図：「ＡＬＳを考える会【エダラボンのＡＬＳ健康保険適用を推進する会】」の運営するサイトの、『署名活動』内の署名用紙です。署名に当たっては、上記サイトの注意事項を良くお読み下さい。

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