夢鯨がんばる AID

元に戻るには、画像をクリックしてください。	*エダラボン保険適用署名のお願い*
	本文章は、エダラボンという薬を一日も早く保険適用にする署名運動を託すものであります。　堤　貞良（以下、｢父｣という。）これまでの人生の経緯、病気の説明と容体、今までの治療経過について述べます。　父は、北海道からひとりで上京し、裸一貫で会社を興しました。仕事をすることが、生甲斐、趣味である父は、正に鉄人そのもので、努力を積み重ね人の3倍働き、建築業の経営と職人を69才11ヶ月まで現役でやっていました。下積みから53年間、まともに休みも取らず働き続けた父。そんな父を私は心から尊敬しています。父のようにできるかと自問自答し、私は自分に対し、厳しくし、少しでも父に近づくように日々努力することを心がけています。そして、いつか父を越えたいと思っています。父の子であることが、私にとって最大の誇りです。　しかし、69才と11ヶ月まで現役であった父は、平成17年10月、身体に力が入らず足場から落ち、その後、父の生甲斐、趣味である仕事が二度とできなくなったのです。足場から落ちて仕事ができなくなったのではなく、特定疾患・難病であるALS（筋萎縮性側索硬化症｢きんいしゅくせいそくさくこうかしょう｣）が原因で余儀なくされたのです。父の病名が診断されるまで6ヶ月間の時間が掛かりました。整形外科を始め6ヶ所の病院を廻り続け、7ヶ所目の病院で、ようやくALSと診断されたのです。　父の病気ALSとは、特定疾患・難病指定されており、現代の医学では発症原因も解明できず、有効な治療法も治療薬もありません。ALSが発見されてから130年以上が経った今も医学の進歩はなく、長年に亘り、数百人のALS患者の治療と研究を続けている神経内科の専門医師は、ALSは難病中の難病であると言っています。　ALSは、運動神経を破壊し、最終的には、全身が動かなくなります。眼で見ることや考えること、感覚神経や自律神経などの神経は侵されないですが、徐々に進行が迫ってくる恐怖や不安など精神的にも辛く、さらに進行すれば、呼吸筋も侵され人工呼吸をしなければ、生命を維持することができなくなってしまいます。ALSは、患者にとって、最も過酷な病気なのです。　父がALSを発症してから2年が経ちますが、健康時のガッチリとした体格、肉体からは想像もつかないほど、月日の経過と共に、首、腕、背中、尻、脚の筋肉が剥ぎ取られたかのようにほとんど無くなってきています。体重は20kg.も減ってしまいました。歩行は、手摺りを使ってわずか2メートルしか歩けず、ほとんど車椅子での移動、階段はおんぶされて昇り降りします。ひとりで服を着ることも、風呂に入ることも、座り込むと立ち上がることもできなくなってしまいました。　そのような父を見るのがとても辛くなります。なぜ、父がこんな病気になったのかと考えると眠れなくなってしまいます。私もこの病気については、色々と調べているので、進行が進めば強い不安があります。しかし、今日まで健康である身体が基本と思ってきた父、生甲斐、趣味という仕事を余儀なく奪われた父、一番辛いのは父であり、父は、自分の身体の自由が徐々にきかなくなることで、私が思っている以上に、計り知れない不安を持ちながら、一日一日を大切に生きていると思います。治らない病気だからこそ、少しでも進行を遅らせることが最良だと思っています。　ALSと診断されてから現在も「リルテック」という進行を遅らせる薬を飲み続けていますが、ほとんど効いていないのが現状です。今回、同封しました「エダラボン」という薬は、すべてのALS患者に対して効果があるものではなく、現時点で進行を抑える薬として有効であると言われています。　このALSという難病になってしまった父は、｢これも運命、治らないからと言って何もしないよりは、やった方がいい。お父さんなんかまだいい方だ。世の中には、もっと大変な人がいるんだから・・・｣と言い、エダラボンの治験も進んで申し込みました。この先、父に効果があるかわかりませんが、エダラボンの投与を続けて行く以上、保険適用を一日も早く願っている次第です。　是非、同封しました｢エダラボン保険適用｣の署名をお願いします。また、できることでしたら、皆様のご家族をはじめ、ご親戚、お友達、ご近所の方、会社に勤めている方や、学生さんなど他の方にも重ねて署名をお願いします。ひとりでも多くの方の署名を願っています。　署名の書き方について注意することがあります。署名の住所は簡略せず、都道府県から記入してください。署名欄の上列の人と同じ名字や住所の場合、簡略して｢〃｣、｢同上｣は不可です。また、家族4人で、その中のひとりが代筆しても良いです。ただし、住所を簡略して｢〃｣、｢同上｣は不可。改めて、ひとりづつ都道府県から記入してください。｢〃｣、｢同上｣の署名は無効になってしまいます。　また、署名用紙が不足した場合は、恐れいりますがコピーして使用してください。署名の期日は、特にありませんがなるべく早く、ひとりでも多くの署名をお願いします。　署名用紙の返却は、代表された方にお渡しください。代表された方は、同封の封筒で送ってください。　何卒よろしくお願い申し上げます。
	以　　上平成19年11月6日　　堤　俊輔